TA nr 4
Missbruksutredningen la nyligen fram sitt omfattande förslag till förändringar. Ansvaret ska tydliggöras och en stor del av vården ska samlas under sjukvårdshuvudmannen.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation för sällsynta syndromdiagnoser. Närmare 40 olika patientgrupper ingår.
Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att inrätta en nationell funktion för att samordna, koordinera och sprida information om sällsynta sjukdomar. Enligt planerna ska den här organisationen finnas på plats under början av 2012.
Den som letar efter information om ovanliga diagnoser kan söka i Socialstyrelsens databas, där för närvarande närmare 300 diagnoser finns inlagda. Det finns även en databas på europeisk nivå.
När Linn Sagemar föddes blev det en dramatisk upplevelse för hennes föräldrar. Så fort förlossningen var över tog barnmorskan den lilla bebisen och sprang ut i undersökningsrummet. Linn hade bara en hand.
Svensk Dysmeliförening, med säte i Göteborg, har totalt 1 450 medlemmar varav cirka 400 med dysmeli. Övriga är föräldrar och syskon. I Sverige föds ungefär ett barn på 2 000 med dysmeli. En siffra som i stort sett är densamma över hela världen. Behandlingen är ofta operation, träning och hjälpmedel.
Kunskapen om diagnosen AMC har ökat under senare år. I Skåne bidrar arbetsterapeuten Annki Bergquist på barnhabiliteringen i Ystad till att sprida information. 21 barn med AMC har insatser i Region Skåne för närvarande.
Ett tidigt multidisciplinärt omhändertagande har visat sig vara oerhört viktigt för barn som föds med AMC. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus gör arbetsterapeut Elisabeth Nordmark-Andersson en funktionsbedömning redan andra dagen efter förlossningen.